Lo sport per migliorare la vita, sfide terapeutiche nell’umanizzazione della cura

Si è svolto a Marina di Ravenna l’evento intitolato: “Le sfide terapeutiche dello sport: la vela e l’equitazione”, parte di una serie dedicata all’umanizzazione della cura. La malattia spesso sconvolge la vita dei pazienti e di chi gli sta attorno, costringendoli a ripensare la loro quotidianità. Umanizzazione della cura significa anche aiutarli nella riprogrammazione della loro vita, tenendo conto delle loro individualità e dei loro bisogni. In questo contesto, lo sport e il contatto con la natura contribuiscono a creare una sensazione di benessere e migliorare la qualità di vita dei pazienti, agevolando anche il percorso di cura. Ma a che punto siamo con l’umanizzazione della cura? Quali sono le sfide terapeutiche? Questi ed altri temi sono stati trattati durante l’evento

In data 14 giugno 2022 si è svolto presso il Circolo Velico di Marina di Ravenna l’evento: “Le sfide terapeutiche dello sport: la vela e l’equitazione”, con il patrocinio del servizio sanitario regionale Emilia-Romagna, l’associazione GrandeGiù e C.S.A.In. (Centri Sportivi Aziendali e Industriali). Questo incontro si inserisce in una più ampia progettualità sull’umanizzazione della cura nei percorsi terapeutici per i pazienti onco-ematologici. In particolare, si è discusso di come sport quali vela ed equitazione, oltre che un contatto diretto con la natura, possano aiutare il paziente a ritrovare un senso di benessere e migliorare la sua qualità di vita. Questo inoltre risulta avere un impatto positivo sul percorso di cura. Un pomeriggio, dunque, che ha visto il susseguirsi di interventi di medici e di addetti ai lavori, oltre che testimonianze dirette di pazienti ed associazioni. Tra questi, il Prof. Francesco Lanza (Direttore Dipartimento di Onco-Ematologia, dell’Ospedale Santa Maria Delle Croci di Ravenna, Rete Metropolitana Trapianti CSE della Romagna) ha introdotto l’argomento, supportato dalla Prof. Giuliana Gemelli (già Prof. alla Facoltà di Lettere e Filosofia dell’Università degli Studi di Bologna, Associazione GrandeGiù) e dal Prof. Alfonso Zaccaria (già Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia, dell’Ospedale Santa Maria Delle Croci di Ravenna, Presidente AIL di Ravenna). Tra i partecipanti, il Dott. Maurizio Mascarin (Responsabile dell’Area Giovani, CRO, Aviano) ha portato testimonianza di come i pazienti nella difficile età adolescenziale siano supportati nel percorso terapeutico, anche grazie allo sport (equitazione, calcio etc.). La comparsa della malattia spesso sconvolge la vita del paziente e di chi gli sta attorno. Umanizzazione della cura significa aiutarli nella programmazione di un nuovo progetto di vita, mirato al loro benessere, tenendo conto del background culturale, delle loro esigenze e capacità. Ma a che punto siamo? Come sta evolvendo la situazione? Quali sono le prospettive future?

Alcuni grandi passi sono ormai parte della storia. Ad esempio, il primo ospedale pediatrico fu inaugurato a Parigi nel 1802 e solo intorno agli anni 1980-1990 è stata introdotta la possibilità per i genitori di entrare ad assistere i figli anche per 24 h al giorno. La vicinanza dei genitori ha comportato dei netti miglioramenti nelle condizioni dei bambini, oltre che un miglioramento della qualità di vita di entrambi. Oggi la maggior parte degli ospedali pediatrici prevede delle aree apposite dove i bambini possono correre, giocare, studiare, sporcarsi le mani e semplicemente essere bambini.

Per avere un quadro della situazione italiana, nel 2015 AGENAS ha svolto una ricerca finalizzata alla “valutazione partecipata del grado di umanizzazione delle strutture di ricovero”. I dati sono stati ottenuti coinvolgendo i referenti delle Regioni/Province Autonome, oltre 800 professionisti e operatori sanitari, più di 700 cittadini appartenenti a circa 300 associazioni di tutela e volontariato. Tra le 12 aree identificate nel report, salgono sul podio per punteggio più alto logistica e segnaletica, rispetto della privacy e al terzo posto a parimerito attenzione alle fragilità e ai bisogni della persona e relazione con il cittadino. In fondo alla lista si trovano relazione tra professionista sanitario e paziente, parimerito con accessibilità fisica, a seguire semplificazione delle procedure ed in ultima posizione impegno per la non-discriminazione culturale, etnica, religiosa. La multiculturalità sembra essere dunque l’aspetto che richiede più attenzioni. Richiedono dei miglioramenti anche le sale d’attesa del pronto soccorso, l’accesso delle visite in terapia intensiva (l’analisi riguarda il periodo pre-pandemico), gli opuscoli informativi in pediatria e gli spazi a misura di bambino.

Nonostante la medicina abbia compiuto passi da giganti e l’avanzamento terapeutico abbia trasformato malattie terminali in malattie croniche o guaribili, l’umanizzazione della cura rimane un aspetto ancora carente. Le sfide aperte sono molte, e si possono suddividere in tre grandi aree di intervento: aspetti organizzativi, strutturali e relazionali. Tra gli aspetti organizzativi sono da annoverare il bisogno del paziente di continuità nelle cure e di facilità d’accesso alle terapie, mentre per i medici vi è la necessità di avere una squadra interdisciplinare di supporto. A livello strutturale le esigenze sono di avere infrastrutture e spazi dedicati, oltre alla creazione di ambienti consoni a soddisfare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Diversi studi sottolineano l’importanza ed il bisogno di relazioni, in termini di rapporto tra paziente, medico, familiari e caregivers e nel senso di possibilità di mantenere il network di relazioni interpersonali che appartengono alla vita di ciascuno. Sensibilità verso i bisogni individuali del paziente ed attenzione alla comunicazione sono elementi chiave per la creazione del rapporto di fiducia medico-paziente. Progetti di formazione e campagne sociali sono inoltre fondamentali in quanto il raggiungimento dell’obiettivo è possibile solo attraverso il coinvolgimento di tutte le figure interessate (politici, pazienti, personale sanitario, familiari, etc).

Nella prospettiva che la qualità del viaggio è importante quanto la sua destinazione, il concetto di umanizzazione della cura diventa rilevante quanto la terapia stessa. Se considerarlo un passo fondamentale da compiere o un bene di lusso dovrebbe essere una scelta della collettività, soprattutto nella realtà italiana, il cui SSN si basa sui principi di universalità, uguaglianza ed equità (legge 883 del 1978). L’Organizzazione Mondiale della Salute definisce la salute come “uno stato di totale benessere fisico, mentale e sociale”, e la salute del paziente rimane, e deve rimanere, l’obiettivo ultimo del nostro sistema sanitario.

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Bibliografia e sitografia:

- Busch IM, Moretti F, Travaini G et al. (2019) Humanization of Care: Key Elements Identified by Patients, Caregivers, and Healthcare Providers. A Systematic Review. Patient , 12: 461–474.
- Casavecchia A. (2020). Humanization of Care and Culture of Welcome. The Bambino Gesù Children Hospital: a Case of Study. Italian Journal of Sociology of Education, 12: 131-150.
- Dias DR, Lages FS, Vilaça ÊL, Diniz IMA, de Castilho LS (2022). Humanization of care: challenges after Covid-19 pandemic. Research, Society and Development, 11: p. e50411225931.
- La valutazione partecipata del grado di umanizzazione delle strutture di ricovero. Le dichiarazioni del Ministro Grillo, di AGENAS e di Cittadinanzattiva
- Hôpital Necker-Enfants malades
- Storia dei primi ospedali pediatrici e delle prime scuole di Pediatria