Pubblicato il: 2 Apr 2021

“SMAnia di gusto” ricette gourmet per le malattie neuromuscolari

Si chiama “SMAnia di gusto” l’iniziativa ideata dalla Fondazione Paladini Onlus con l’obiettivo di supportare le persone con patologie neuromuscolari, tra cui l’atrofia muscolare spinale (SMA), che convivono quotidianamente con problemi di deglutizione, aiutandole a sentirsi incluse in un momento carico di convivialità come quello dei pasti. Il progetto, supportato da Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, con il Patrocinio delle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI – Associazione per lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili, FSMA – Famiglie SMA e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è stato lanciato il 13 marzo in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie NeuroMuscolari (MNM).

L’iniziative prevede la divulgazione di una serie di video-tutorial e video-ricette pensati sia per le persone con disfagia secondaria a una MNM sia per i caregiver, che avranno così a disposizione uno strumento in più per preparare e proporre piatti appetitosi, bilanciati, e a misura della difficoltà di deglutizione. “La disfagia è molto frequente nella SMA e può manifestarsi sia nei bambini sia negli adulti con diversi livelli di gravità”, , ricorda Michela Coccia, coordinatrice del centro integrato di malattie neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, che ha contribuito all’ideazione e alla realizzazione del progetto. La corretta gestione di questa problematica – spesso a carico dei caregiver – è fondamentale per assicurare un giusto apporto di nutrienti e una corretta idratazione a qualsiasi età, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi legati al piacere ed alla convivialitàdell’alimentazione”.

Le video ricette saranno suddivise in 3 lanci da marzo fino a settembre 2021 e saranno disponibili sul sito web Together in SMA (care.togetherinsma.it) di Biogen, che ha deciso di ospitare questa iniziativa in una landing page dedicata. I video avranno una prefazione di presentazione del progetto e una scheda di approfondimento sulla disfagia nella SMA a cura della dottoressa Coccia. Inoltre, ogni video avrà delle didascalie dedicate, che permetteranno alle famiglie e ai ristoratori sensibili all’esigenze dei pazienti di sperimentare nuove pietanze, senza tralasciare l’importanza del gusto.

Siamo felici di dare il patrocinio al progetto ‘SMAnia di gusto’ che prende in considerazione un aspetto molto importante nella cura delle malattie neuromuscolari, come quello dell’alimentazione, e lo fa dando una soluzione concreta rispetto a un problema concreto che impatta la vita di tutti i giorni” – commenta Valentina Baldini, Presidente di Asamsi.

“L’alimentazione è cura, è socialità, è relazione che si tratti di un neonato, di un
bambino o di un adulto” 
aggiunge Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – “per questo sosteniamo questa’iniziativa che mette al centro dell’attenzione le persone che vivono con patologie altamente invalidanti come la SMA e i loro bisogni a 360°. È cruciale far sapere che ci sono necessità che vanno al di là delle terapie, seppur importantissime, e trovare soluzioni concrete”.

I video tutorial consentiranno di avere passo dopo passo tutte le indicazioni per la preparazione delle diverse ricette, adatte sia ai bambini sia agli adulti, bilanciate dal punto di vista nutrizionale, ideate pensando a consistenze adatte a chi ha problemi di deglutizione, ottime anche dal punto di vista del gusto e della palatabilità.

“La disfagia può determinare dei veri e propri disagi relazionali con conseguenze nella sfera emotiva e in quella sociale. Per questo sosteniamo con forza e convinzione questo progetto che mette a disposizione dei pazienti, ma anche a chi si prende cura di loro, uno strumento concreto per migliorare la loro qualità di vita – sottolinea  Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM.

“Con la creazione di questo progetto vogliamo ancora una volta essere vicini a chi convive con patologie neuromuscolari come la SMA, ma anche ai loro caregiver, che spesso si trovano da soli a dover fronteggiare le difficoltà legate alla nutrizione” – commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Conosciamo bene l’importanza dell’approccio multidisciplinare nella gestione di moltissime patologie neurologiche ed è per questo che abbiamo deciso di supportare “SMAnia di gusto” nell’ambito dell’iniziativa Soft Food, che va nella direzione di essere vicini alle persone con patologie neuromuscolari, in un momento come quello del pasto, particolarmente carico di significato, non solo da un punto di vista clinico, ma anche e soprattutto psicologico”.