In ritardo i decreti sul Testo Unico per le malattie rare

Fatica a tenere il passo la legge 175/2021, nota come Testo Unico Malattie Rare

La legge 175/2021, nota per lo più come Testo Unico Malattie Rare, è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, ma gli atti e i decreti necessari per tradurla in pratica, complessivamente 5, dopo il ritardo del primo, la cui data di scadenza era stata fissata per il 10 febbraio, fanno pensare che tarderanno ad arrivare.
“Rispettare le scadenze poste per dare attuazione ad una legge approvata dopo ampi confronti con le associazioni dei pazienti e il mondo civico, significa rendere esigibili i diritti delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie ma anche rispettare la volontà del Parlamento che ha approvato il Testo Unico all’unanimità. Ci auguriamo che si rimedi presto e che gli atti successivi non subiscano ulteriori ritardi”, afferma la Segretaria Generale Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino.