Intelligenza artificiale: soluzione per le malattie rare?

Un gruppo di ricerca dell’Università degli Studi di Torino lavora per dare speranze al trattamento delle malattie rare

Un nuovo metodo diagnostico per la malattia di Gaucher

Un team israeliano ha messo a punto un nuovo paradigma per identificare i pazienti affetti dalla malattia di Gaucher

In ritardo i decreti sul Testo Unico per le malattie rare

Fatica a tenere il passo la legge 175/2021, nota come Testo Unico Malattie Rare

Malattie oculari rare: parte il progetto di ricerca “Brain4sight”

Il progetto in avvio da oggi si concentrerà sullo studio di diverse patologie del neurosviluppo dell’occhio

Nuova scoperta su una malattia rara da invecchiamento precoce

All’Università degli Studi «Tor Vergata» di Roma, il team del Prof. Giuseppe Novelli è giunto ad un’importante scoperta

Aprile è il mese dedicato alla malattia di Anderson-Fabry

Numerose le iniziative messe in campo dall’associazione italiana dei pazienti affetti dalla malattia di Anderson-Fabry

Disponibile in Italia lumasiran: iperossaluria primitiva di tipo 1

Fino ad oggi, per questa rara patologia nefrologica non esistevano terapie specifiche ed efficaci se non il trapianto di fegato

Stanziati 15 milioni di euro per le malattie infettive e rare

Il 6° quaderno di OSSFOR dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata

Terapia genica: una speranza per i pazienti con mucopolisaccaridosi di tipo VI

Malattie Rare 2022: Ritorno al futuro

Rare Diseases in Common, dalla medicina di precisione all’umanizzazione delle cure

Il 26 ottobre 2022 è stato organizzato il talkshow di lancio del progetto Rare Diseases in Common, un’iniziativa di Clinical Network Editore finalizzata ad affrontare le tematiche di pratica clinica ed assistenziali che accomunano le diverse malattie rare. Rare Disease in Common nasce dalla consapevolezza che nella presa in carico e cura del paziente con malattia rara, al di là della specificità della patologia, occorre considerare una serie di aspetti clinici, gestionali ed assistenziali che possiamo definire “trasversali” alle diverse aree terapeutiche

Emoglobinuria parossistica notturna, traguardi raggiunti e futuri

Giornata di approfondimento dedicata all’EPN che ha visto la partecipazione dei maggiori esponenti nazionali in materia. La continua collaborazione degli attori coinvolti nel trattamento dell’EPN è fondamentale per assicurare le migliori opzioni terapeutiche al paziente e, con queste, una miglior qualità di vita